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Ayuda a investigar el síndrome MEF2C

Ayuda a investigar el síndrome MEF2C

Para asegurar la cura y el tratamiento, necesitamos financiar la investigación

Con solo 10 euros puedes colaborar con la Asociación MEF2C

 

¿Qué es el síndrome de microdelección 5Q14_3MEF2C?

 

El síndrome de microdelección 5Q14_3MEF2C es una enfermedad que se basa en la falta de un gen o parte de un del del cromosoma 5. Concretamente, tienen afectado el gen MEF2C.

 

Los niños que padecen esta enfermedad ven afectado su desarrollo psicomotor que les causa un retraso con rasgos del espectro autista y con crisis epilépticas.

 

En todo el mundo sólo hay 60 casos detectados, 4 de los cuales en España. Uno de esos niñas afectadas vive en Castellón, se llama Celia. Pero como Celia, en España también están Guillem, Laura y Alicia, en Bélgica también conocemos el caso de Lisa, otra de las niñas cuya familia forma parte de la Asociación MEF2C.

 

¿Qué es la asociación MEF2C?

 

La Asociación MEF2C se creó en 2016, en Castellón, por dos familias cuyos hijos fueron diagnosticados con este síndrome y que casualmente viven en la Castellón y Valencia.

Poco después se le unieron otras 3 familias más, una belga, otra de Toledo y la última de Barcelona.

 

Se trata de padres cuyos hijos padecen la misma enfermedad, una enfermedad rara, de la que no se conoce aún ninguna cura. Y para la que la Asociación MEF2C y sus acciones de sensibilización y para aumentar la visibilidad de dicha enfermedad son claves en el proceso de financiación de la investigación de la cura.

 

¿Por qué es importante la financiación?

 

Una enfermedad rara es una enfermedad que padece muy poca gente, por lo tanto, la apuesta por la investigación para encontrar la cura y la financiación de los tratamientos es poco rentable.

 

La Microdelección Q14_3MEF2C está siendo investigada en estos momentos por el Doctor Stuart Lipton y su equipo en la Universidad de California en San Diego. Y si la investigación sigue adelante, es probable que se consiga un tratamiento para los niños MEF2C

 

Por ello, la solidaridad y contribución en la recaudación de fondos para financiar la investigación del síndrome MEF2C es una necesidad y por de ahí la importancia de las labores de comunicación y difusión para llegar a cuantas más personas solidarias posibles.

 

¿Qué puedo hacer para colaborar con la Asociación MEF2C?

 

Con motivo de las fiestas navideñas, la Asociación MEF2C ha creado unos CDs con Villancicos que se venden a un precio de 10€. Lo que se recaude con la venta de dichos CDs irá íntegramente a la financiación de la investigación.

 

Otra forma de colaborar con la causa es directamente desde su web, donde te puedes hacer socio o puedes hacer un donativo del importe que quieras.

 

Pero también puedes colaborar de otras formas, dando difusión por redes sociales, compartiendo este blog o las publicaciones de Link Broker de Facebook en las que se informa de la venta de CDs con Villancicos o incluso crear tu propio evento solidario. Y tú, ¿Quieres ser el cuarto Rey Mago estas Navidades?

#YoQuieroSerElCuartoReyMago

 

 

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